discapacidad intelectual

Concepto de discapacidad intelectual.

Los conceptos retraso mental, retraso cognitivo, minusvalía psíquica, discapacidad para el aprendizaje, etc. se han empleado indistintamente en un intento de sustituir una denominación peyorativa. Si se realiza una retrospectiva histórica se puede comprobar cómo la palabra cretino se empleaba ya desde el medievo para identificar un tipo de retraso mental que hoy se conoce como un déficit en las hormonas del tiroides por carencia de yodo en la dieta. A partir de ese momento múltiples han sido las denominaciones que se han utilizado (idiota, imbécil, retrasado, etc.) convirtiéndose en vocablos estigmatizados (Scheerenberger 1984).

En las últimas décadas, tanto la Asociación Americana de Retraso Mental (aaidd 1992/2002), la Organización Mundial de la Salud en su CIE-10 (1998) y la Asociación Americana de Psiquiatría, APA en su DSM-IV (1995) han adoptado el término “retraso mental” sin embargo, en la actualidad el término también comienza a tener connotaciones peyorativas por ello, en los últimos años, se está imponiendo el término “discapacidad intelectual” fundamentalmente en los países anglosajones y comienza a establecerse en los países de habla hispana.

Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto se ha optado por utilizar la terminología de "discapacidad intelectual" A continuación se realizará una conceptualización terminológica teniendo en cuenta tres manuales básicos en el campo de la Educación Especial:

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o   A) Los Manuales de la Asociación Americana de Retraso Mental (aaidd 1992, 2002)

LOS MANUALES DE LA ASOCIACIÓN AMERICANA DE RETRASO MENTAL(aaidd) definen el Retraso Mental desde hace dos siglos, sin embargo es la definición de 1992 la que propone un nuevo paradigma y en la de 2002 la definición es completada.

La definición de 1992 afirma lo siguiente:

“El Retraso Mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo. El Retraso Mental se manifiesta antes de los dieciocho años”. (aaidd 1992)

La definición de 2002 señala las siguientes aportaciones:

“ El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18 años (aaidd 2002)”.

Relación entre la definición de 1992 y la de 2002:

            Diez años después de la definición del 92, que supuso un cambio de paradigma en la conceptualización del retraso mental (dejo de considerarse algo que estuviera en la persona para considerarse la expresión de la interacción entre la persona con condiciones concretas de limitación en dos o más áreas de habilidades adaptativas y el entorno; dejó de considerarse también una condición estática, inmutable, para pasar a ser una condición que varía en función de los apoyos que reciba; toda persona puede progresar si se le ofrece el apoyo adecuado), contamos con esta nueva definición (2002) en la que se revisa la anterior conceptualización pero no supone un cambio de paradigma.

Criterios de la aaidd (1992 / 2002)

-          Dimensión I: Aptitudes Intelectuales.

-          Dimensión II: Nivel de adaptación (conceptual, práctica y social).

-          Dimensión III: Participación, interacción y rol social.

-          Dimensión IV: Salud (física, mental, etiológica).

-          Dimensión V: Contexto social (ambiente, cultura, oportunidades).

Habilidades adaptativas en las que se requieren apoyos

En el manual de la aaidd (1992: 61), el concepto de habilidades adaptativas es más amplio que el de conducta adaptativa. Dichas habilidades suelen coexistir con limitaciones y capacidades en otras habilidades y, tanto las capacidades como las limitaciones, han de analizarse en los entornos comunitarios propios cuando sean relevantes a la edad y, deben relacionarse con las necesidades individualizadas de apoyo.

Se pueden modificar los entornos para conseguir aumentar el grado de eficacia en las habilidades que presenten mayor limitación, por lo que se puede suponer que la eficacia en las mismas puede cambiar y han de ser evaluadas cuando el entorno se modifique.

A continuación, se exponen las características más relevantes de cada una de ellas, según Luckasson, Coulter y Polloway et al. (1992).

-          Comunicación: Habilidades para comprender y expresar la información mediante comportamientos simbólicos (expresión oral y escrita) o no simbólicos (expresión facial, movimientos corporales, tacto, gestualidad).

-          Autocuidado:Habilidades referidas a la autonomía personal como aseo, alimentación y vestido.

-          Vida en el hogar: Habilidades para funcionar diariamente en el hogar tales como, el mantenimiento de la casa, organización y seguridad. Cuidado de la ropa, planificación y realización de presupuestos para la compra, programación diaria.

-          Habilidades sociales: Habilidades referidas a la adecuación del comportamiento social como, sonreír, mostrar aprecio, manifestar empatía, preocuparse por los demás, colaborar con otros, hacer amistades, manifestaciones afectivo sexuales adecuadas, demostrar honestidad y ser digno de confianza.

-          Utilización de la comunidad: Habilidades para el uso de los recursos que ofrece la comunidad, comprar, realizar desplazamientos, utilizar los transportes públicos, hacer uso de servicios como parques, escuelas, centros médicos, hospitales, centros recreativos, bibliotecas, cines, teatros, etc.

-          Autodirección: Habilidades para buscar ayuda cuando se necesita, resolver problemas tanto en situaciones familiares como novedosas, aprender y seguir un horario, iniciar actividades coherentes con los intereses personales, demostrar asertividad, etc.

-          Salud y seguridad: Habilidades para ser capaz de identificar y prevenir enfermedades, realizar las revisiones médicas necesarias, saber cómo actuar ante situaciones de riesgo, manifestar una conducta sexual adecuada y seguir normas de seguridad e higiene.

-          Habilidades académicas funcionales: Habilidades, en términos de vida independiente, para poner en práctica tareas referidas a la lecto-escritura, al cálculo y a conocimientos básicos al entorno físico y social.

-          Ocio: Se ha de valorar la variedad de preferencias de actividades de ocio, en el tiempo libre, que reflejen las preferencias y los gustos de la persona. Son habilidades que permiten elegir e iniciar actividades tanto dentro del hogar como fuera y ampliar el repertorio de intereses.

-          Trabajo: Son habilidades para lograr un trabajo satisfactorio ya sea a tiempo parcial o en jornada completa, protegido o no. Se tendrá en cuenta la competencia laboral específica y la conducta social adecuada. También serán necesarias habilidades de manejo de dinero, autonomía para desplazarse del hogar al trabajo y viceversa, capacidad de reaccionar ante imprevistos y demostrar una correcta interacción con los compañeros de trabajo.

Habilidades adaptativas en la definición de 2002

-          Conceptuales

-          Sociales

-          Prácticas

La edad de comienzo del Retraso Mental

Las dos definiciones sitúan a los 18 años el límite para poder diagnosticar el retraso mental. Desde el punto de vista del desarrollo cerebral, la mayor parte del volumen del cerebro, se alcanza alrededor de los siete años, el posterior crecimiento consistirá en la elaboración de sinapsis y en la maduración de la conectividad funcional, por lo que el desarrollo cognitivo relativo al pensamiento abstracto aparecerá en la adolescencia.

Según las orientaciones que propone la aaidd (1992, 2002), las limitaciones cognitivas que pueden aparecer en una persona adulta sin trastornos en su desarrollo tras una lesión cerebral, ofrecen patrones cognitivos diferentes al de los adultos, cuyas limitaciones cognitivas comienzan desde la infancia. Por lo tanto a los adultos, que por alguna causa, sufren una lesión tras los 18 años no se les puede diagnosticar de retraso mental o discapacidad intelectual.

La duración

El descenso de la prevalencia del retraso mental después de la adolescencia cuestiona la importancia de las limitaciones de la persona en el entorno social y cultural en la edad adulta.

El retraso mental se inicia antes de los dieciocho años, pero no tiene por qué ser igual toda la vida. El C.I. probablemente no variará significativamente, sin embargo, la competencia en las habilidades adaptativas si puede modificarse, tanto por un cambio en el crecimiento personal, como por las demandas que en ese momento plantee el entorno y en general la sociedad.

Si el sujeto ya no requiere apoyos en al menos nueve de las habilidades adaptativas, el diagnóstico de retraso mental no se mantendrá. Si por el contrario, continua precisando apoyos o servicios para mantener su funcionamiento dentro de un rango típico, ha de considerarse que el retraso mental persiste. De este planteamiento se deriva, la gran responsabilidad que se otorga a los distintos entornos comunitarios en los que se desenvuelve la persona. Si se modifica el entorno, de tal forma que una persona con limitaciones cognitivas, pueda funcionar normalmente sin apoyos adicionales, el retraso mental, disminuiría o desaparecería.

La reducción del grado de retraso mental conlleva la posibilidad de “recaída” si las capacidades de la persona o las demandas del entorno cambian. En algunos sujetos el retraso mental podría actuar probablemente como una condición remitente y reincidente. Es posible que en una etapa de la vida no se precisen determinados apoyos para funcionar de forma óptima en la comunidad en la que se encuentre integrado, y se puede regresar, posteriormente al diagnóstico, si la continuidad del buen funcionamiento así lo requiere. Evidentemente, estos planteamientos llevarán consigo reformulaciones de tipo legal y de provisión de servicios.

Perfil e intensidad de los apoyos que se requieren las habilidades adaptativas:

“Los apoyos son recursos y estrategias que promueven los intereses y metas de las personas con y sin discapacidad que les posibilitan el acceso a recursos, información y relaciones propias de ambientes de trabajo y de vivienda integrados, y que dan lugar a un incremento de su independencia/interdependencia, productividad, integración comunitaria y satisfacción” (aaidd 1992).

Una correcta aplicación de los apoyos, puede mejorar la competencia funcional en las habilidades adaptativas de una persona con retraso mental. Las diversas fuentes de las que pueden provenir los apoyos son:

-          Individuales: Habilidades, competencias, oportunidades para elegir, planificación económica, información, valores espirituales.

-          Otras personas: Familia, amigos, compañeros de estudio, compañeros de trabajo, vecinos, tutores.

-          Tecnología: Adaptaciones técnicas para desenvolverse en los diferentes entornos y tecnología conductual.

-          Servicios: Servicios de habilitación.

Los apoyos han de fomentar la integración en la comunidad, por lo que siempre que sea factible, será positivo utilizar los apoyos naturales que se tengan al alcance. Son intermitentes, no poseen la misma intensidad a lo largo de la vida y pueden fluctuar en determinados momentos. No se han de retirar hasta que las necesidades actuales y futuras del sujeto, no sean evaluadas adecuadamente.

Las funciones que han de cumplir los apoyos, que tras una evaluación multidimensional se decida que una persona requiere han de proporcionar: amistad, planificación económica, ayuda al empleado, apoyo conductual, atención sanitaria, ayuda en el hogar, acceso y utilización de la comunidad.

La intensidad de los apoyos, variará en función de las personas, demandas del entorno, desarrollo madurativo y de las fases de la vida. Son potencialmente variables, tanto en duración como en intensidad (intermitente, limitado, extenso y generalizado).

-        Intermitente: Se caracterizan por su naturaleza episódica, la persona no siempre requiere apoyos, o son apoyos a corto plazo que se necesitan durante las transiciones de una etapa a otra de la vida. Cuando se proporcionan, la intensidad de los apoyos intermitentes puede ser alta o baja.

-        Limitado: Los apoyos están caracterizados por una intensidad constante en el tiempo, o limitados en el tiempo, pero no son de naturaleza intermitente, pueden requerir menos personal asistencial y menos coste que los niveles más intensos de apoyo.

-        Amplio: Apoyos caracterizados por ayudas regulares al menos en algunos ambientes y no limitados en el tiempo.

-        Generalizado: Caracterizados por su constancia y alta intensidad; proporcionados en los diferentes contextos; necesario para la supervivencia de la persona. Los apoyos generalizados implican a más personal asistencial y son más invasivos que los apoyos amplios o los limitados en el tiempo.

La aaid(1992) señala cinco implicaciones para la utilización adecuada de los apoyos:

1.    El funcionamiento en la vida de una persona con retraso mental mejorará sustancialmente, si recibe los apoyos adecuados para integrarse en su comunidad, durante un periodo de tiempo prolongado.

2.    Es preciso diferenciar los apoyos diseñados para mejorar las habilidades intrínsecas del sujeto, de aquellos que su objetivo es la adaptación ambiental y social, encaminada a reducir la falta de competencia en determinadas habilidades que suele ocasionar, de diferentes formas el retraso mental.

3.    Una adecuada tecnología del apoyo ha de conseguir: combinar fuentes de apoyo públicas y privadas, dar respuesta a las necesidades personales de ayuda en todas las facetas de la vida, analizar el coste en función de las prestaciones que ofrece, fomentar la integración y valorarse teniendo en cuenta los beneficios y los resultados.

4.    Los apoyos han de fomentar la espiritualidad de la persona, como parte integrante y fundamental de su vida, ayudando a su vivencia personal y comunitaria.

5.    Los criterios que guíen el desarrollo y la utilización de los apoyos han de ser los siguientes:

-          Los apoyos naturales han de utilizarse en los entornos cotidianos.

-          Es positivo, que las personas que realicen actividades de apoyo, vivan, trabajen, y compartan su tiempo libre en los entornos en los que van a poner en práctica dicho apoyo.

-          Toda actividad de apoyo será diseñada teniendo presente a la persona con retraso mental de forma individual.

-          Ha de existir un coordinador a la vez que gestor para poner en practica los apoyos naturales.

-          La intensidad y prevalencia de los apoyos variará a lo largo de la vida del sujeto.

-          Una evaluación multidimensional indicará la posibilidad de eliminación de los apoyos.

Los entornos

Los entornos habituales son el hogar, la escuela, el barrio y el centro de trabajo.

Teniendo presente lo expuesto por la aaidd (1992), son tres las características fundamentales las que han de cumplir los entornos para ser saludables.

1ª.- Se refiere a que el entorno ha de proporcionar múltiples oportunidades a la persona, en función de sus características, capacidades y limitaciones. Se han de ofrecer servicios y apoyos educativos, en la vivienda, la educación, el ocio y el trabajo en contextos integrados para estimular el adecuado desarrollo integral de la persona.

2ª.- El fomento de bienestar, que un entorno saludable ha de poseer y debe tener en cuenta los siguientes factores:

-          Físicos, incluyendo el cuidado y la seguridad personal.

-          Materiales, para lograr una seguridad económica.

-          Sociales, en las que se puedan realizar actividades cívicas y comunitarias.

-          Ocio y tiempo libre desde una perspectiva del bienestar.

-          Desarrollo de la estimulación cognitiva.

-          Un trabajo motivante y reforzante.

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3ª.-El entorno saludable, ha de promover la estabilidad conjugándola con la provisión de oportunidades. Así pues, las intensidades de los apoyos que se proporcionen han de variar a lo largo del ciclo vital.

Los entornos saludables se evalúan mediante los siguientes parámetros:

-          Presencia en la comunidad: La persona con retraso mental, ha de compartir los lugares habituales que definen la vida de su comunidad.

-          Elecciones: Ha de ser autónoma, poder tomar decisiones y controlar su propia actuación.

-          Competencia: El entorno tiene que proporcionar la oportunidad para aprender de forma significativa y funcional.

-          Respeto: Se ha de ofrecer la oportunidad de desempeñar una función que sea valorada por la comunidad en la que se encuentra inmersa.

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o   B) El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales D.S.M.-IV. (American Psychiatric Association. APA,2005)

EL MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES D.S.M.-IV(American Psychiatric Association. APA,1995) define la característica esencial del retraso mental como:

“…una capacidad intelectual general significativamente inferior al promedio (Criterio A) que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos dos de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado de si mismo, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad (Criterio B). Su inicio debe ser anterior a los 18 años de edad (Criterio C). El retraso Mental tiene diferentes etiología y puede ser considerado como la vía final común de varios procesos patológicos que afectan el funcionamiento del sistema nervioso central.”. (1995: 41).

La décima edición española del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales D.S.M.IV (1995) establece los siguientes criterios diagnósticos para el retraso mental:

-          Funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio: C.I. de aproximadamente 70 o menor, evaluado a través de un test de inteligencia administrado individualmente.

-          Existencia de déficit o deterioros concurrentes en el funcionamiento adaptativo.

-          Comienzo antes de los dieciocho años.

Los niveles de gravedad que identifican el grado de retraso mental son cinco, los cuales utilizan el C.I. para diferenciar el grado de funcionamiento intelectual y son los siguientes:

1.    Retraso mental leve (C.I. 50-69)

-          Se considera educable.

-          Incluye a la mayoría de las personas afectadas por el trastorno (alrededor del 85%).

-          Las personas que padecen el trastorno, en el periodo que oscila entre los primeros meses de vida y los cinco años, suelen desarrollar habilidades sociales y habilidades de comunicación. Hasta edades más avanzadas no se diferencian significativamente del resto de la población de su edad.

-          No padecen apenas trastornos psicomotores .

-          Los conocimientos académicos que adquieren se sitúan alrededor del tercer ciclo de la Educación Primaria.

-          En la vida adulta adquieren unos mínimos niveles de autonomía, dado que han adquirido ciertas habilidades básicas tanto sociales como laborales, aunque en algún momento puedan requerir supervisión, orientación, asistencia, sobre todo en situaciones de estrés.

-          Suelen vivir en su comunidad de forma satisfactoria, tanto de forma independiente como en hogares supervisados.

Retraso mental moderado (C.I. 35-49)

-          Equivale a la categoría pedagógica de “adiestrable”, aunque el manual recomienda la no utilización de dicho término, dado que estas personas pueden beneficiarse de programas pedagógicos.

-          De la población con retraso mental, forman un grupo de aproximadamente el 10%.

-          Durante los primeros años de vida adquieren habilidades referidas a la comunicación.

-          Pueden recibir una formación laboral y con los apoyos necesarios poner en práctica habilidades de cuidado personal.

-          En los aspectos referidos a los contenidos escolares, no suelen alcanzar niveles superiores al primer ciclo de la Educación Primaria. Los programas han de encaminarse a la adquisición de habilidades sociales y laborales.

-          Pueden adquirir cierta autonomía en los desplazamientos por entornos conocidos y familiares.

-          Sus relaciones con el otro sexo se pueden ver afectadas durante la adolescencia por falta de reconocimiento de las convenciones sociales.

-          En la edad adulta suelen realizar trabajos que no requieren una formación específica, bajo la supervisión del adulto, en talleres protegidos o en la empresa ordinaria.

-          Se adaptan adecuadamente a la vida de comunidad pero requieren una supervisión de forma continuada.

 Retraso mental grave (C.I. 20-34)

-          Forman un grupo del 3-4-% de la población con retraso mental.

-          El lenguaje que adquieren en las primeras edades es escaso o nulo.

-          Durante la etapa escolar los aprendizajes se dirigen hacia el aprendizaje de la comunicación oral y de habilidades de cuidado personal.

-          Presentan graves dificultades para la adquisición de contenidos escolares llegando simplemente a conocer el alfabeto, el cálculo simple y a adquirir una cierta lectura global de palabras imprescindibles para la vida diaria.

-          Cuando son adultos pueden realizar tareas simples supervisadas en instituciones.

-          Se adaptan adecuadamente a la comunidad, tanto en hogares protegidos como en sus propias familias, salvo que no padezcan alguna discapacidad asociada y requieran otro tipo de apoyos y servicios.

Retraso mental profundo (C.I. – 20)

-          Son entre el 1 – 2% de la población con retraso mental.

-          Suelen presentar enfermedades neurológicas que explican su retraso.

-          Presentan alteraciones del funcionamiento sensoriomotor durante los primeros años de vida.

-          Requieren para su adecuado desarrollo ambientes estructurados, con apoyo y supervisión de forma continuada.

-          Las intervenciones psicopedagógicas de los educadores han de ser individuales. Si se les somete a un adiestramiento, las habilidades referidas al desarrollo motor, la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar.

-          En la edad adulta, alguno de ellos, pueden llegar a realizar tareas simples en instituciones protegidas y con una gran supervisión.

Retraso mental de gravedad no especificada

-          Este diagnóstico se debe utilizar cuando exista evidencia de retraso mental, pero la persona no puede ser evaluada mediante pruebas de inteligencia usuales por falta de cooperación o por algún otro tipo de causa.

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o   C) El Manual de los Trastornos Mentales y del Comportamiento CIE-10 (Organización Mundial de la Salud. OMS, 2005).

EL MANUAL DE LOS TRASTORNOS MENTALES Y DEL COMPORTAMIENTO CIE-10 (Organización Mundial de la Salud. OMS, 1998). define el retraso mental tal y como se indica a continuación:

“El retraso mental es un trastorno definido por la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización”. (CIE-10, 1998: 275).

Seis categorías diagnósticas se pueden diferenciar en la clasificación (CIE-10, 1998: 279).

1.    Retraso mental leve:

-          C.I.: Entre 50-69.

-          Incluye: la Debilidad Mental, la Subnormalidad leve, la Oligofrenia leve y el Morón.

2.    Retraso mental moderado:

-          C.I.: 35-49.

-          Incluye: la Imbecilidad, la Subnormalidad mental moderada y la Oligofrenia moderada.

3.    Retraso mental grave :

-          C.I.: 20-34.

-          Incluye: la Subnormalidad mental grave y la Oligofrenia moderada.

4.    Retraso mental profundo

-          C.I.: inferior a 20.

-          Incluye: la Idiciocia, la Subnormalidad mental profunda y la Oligofrenia profunda.

5.    Otro retraso mental

-          C.I.: Su evaluación no se puede determinar por las escalas validadas para medir la inteligencia debido a déficits sensoriales, físicos o mentales.

6.    Retraso mental sin especificación :

-          No hay suficiente información relevante para asignar a un sujeto las categorías anteriores, existiendo evidencia de retraso mental.

-          Incluye: la deficiencia mental sin especificar, la subnormalidad sin especificación y la oligofrenia sin especificación.