LOS PADRES Y LA FAMILIA

LA FAMILIA: PADRES, HERMANOS Y ABUELOS DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

-        La existencia en la familia de un hijo con retraso mental establece un proceso de interacción entre sus miembros que se desarrolla en una doble dirección: familia – hijo con discapacidad intelectual.

-        Por un lado el nacimiento en la familia de un hijo con discapacidad intelectual va a afectar al normal funcionamiento de ésta. Las actividades diarias del hogar, la relación marital de los padres, el bienestar psicológico de los hermanos o las interacciones entre los padres y el resto de los hermanos, son algunos de los elementos que se ven alterados en la familia a raíz de la llegada de un niño con discapacidad.

-        Por otro lado, las características de la familia van a influir en su hijo. La calidad de vida familiar, las interacciones padres e hijos, la educación de los padres a sus hijos, el apoyo emocional y afectivo del resto de los familiares, la estimulación ambiental o el tiempo de dedicación familiar, son algunos de los elementos que afectarán al desarrollo del niño.

-        Existe un modelo propuesto por CRNIC, FRIEDRICH y GREENBERG (1983) que trata de explicar las distintas formas que la familia tiene de responder a la llegada de un hijo con discapacidad:

√      Modelo basado en el estrés.

√      Modelo basado en el afrontamiento.

√      Modelo basado en el contexto ecológico.

5.1.- Modelos de afrontamiento

5.1.1.- Estrés

-        Según Dyson (1997) los padres de niños con DI sufren niveles desproporcionados de estrés en relación con sus hijos que los padres con hijos sin discapacidad.

-        Variables como el sexo del hijo y el nivel y tipo de discapacidad, van a influir en la cantidad de estrés que la familia va a experimentar.

-        Beckman (1983) realiza un estudio en el que investiga la influencia que tienen las características del niño en el estrés familiar. Este autor encuentra que las más relevantes son sus necesidades de atención y cuidado, la coexistencia de problemas de comportamiento, su temperamento y su respuesta social.

-        Los niveles mayores de estrés se han encontrado en las familias de niños con discapacidad intelectual seguidas de las de niños con problemas de audición, discapacidad física y por ultimo las de niños con problemas visuales.

5.1.2.- El Afrontamiento

-        Es un tipo de estrategia que la familia utiliza para hacer frente al estrés, existiendo diferencias individuales en función de las experiencias personales estresantes anteriores y del apoyo recibido para superarlas.

-        Existen dos tipos de afrontamiento: el dirigido a la emoción y el dirigido al problema.

-        Afrontamiento dirigido a la emoción: Se trata de superar el estrés mediante el uso de estrategias como el rechazo, la evitación, la negación del problema o la sobreprotección del hijo.

-        Afrontamiento dirigido al problema: Se trata de reducir el estrés haciendo frente al problema de la manera más racional posiblebuscando los recursos necesarios para solucionarlo. Los padres utilizan estrategias dependiendo del problema relacionadas con el cuidado y la atención o relacionados con las actividades de la vida diaria.

5.1.3.- Contexto ecológico

-        La familia, la escuela, el centro de atención temprana, el centro médico, las redes sociales, los vecinos, los compañeros de trabajo y las interacciones que se producen entre la familia, los profesores, los compañeros y especialistas, van a mediar en el afrontamiento del estrés y en los recursos disponibles en la familia.

-        Es importante que la familia cuente con redes de apoyo formal y no formal.

-        El apoyo formal es una estrategia para afrontar el estrés que consiste en el uso adecuado de los servicios sociales existentes y recibir la ayuda de los profesionales que proporcionan a la familia la información adecuada y los recursos necesarios en cada caso.

-        El apoyo informal es una estrategia para afrontar el estrés constituida por el grupo de amigos de la familia, miembros de asociaciones de familias afectadas. Se trata de superar el problema intercambiando y compartiendo experiencias comunes, ofreciendo apoyo psicológico y emocional.

LOS HERMANOS ANTE EL DIAGNÓSTICO

LAS ACTITUDES

-        Es difícil para los padres explicar al resto de los hijos que el nuevo hermano tiene una discapacidad intelectual. Es necesario que dispongan de toda la información necesaria, ya que se verán bombardeados por un montón de preguntas, reflejo de las inquietudes de los hijos. Por ello es importante contar con profesionales que les orienten y asesoren para poder responder a estas preguntas.

-        Un niño con discapacidad intelectual durante los primeros años de vida exige una atención continua y un cuidado permanente dentro y fuera del hogar por lo que los padres suelen pedir la colaboración del resto de los hermanos para el reparto de tareas.

-        Los hermanos de estos niños aprenden a tener responsabilidades antes de tiempo y a veces tienen más de las que se corresponden a su edad. Esto puede ser considerado como una carga para algunos niños.

-        Aunque el funcionamiento de cada familia es distinto y el reparto de tareas y responsabilidades varía de unas a otras, las actitudes que manifiestan los hermanos ante esta situación suelen ser parecidas en todas las familias.

-        Algunos niños generan actitudes de resignación, otros producen actitudes de rechazo hacia el hermano porque lo ven como una carga que hay que cuidar y otros reaccionan con actitudes agresivas hacia los padres a los que consideran culpables de la situación.

-        La intervención que los profesionales realicen ha de dirigirse no solo al niño, sino también a las necesidades de los padres y del resto de los hijos.

-        Para que la familia siga funcionando adecuadamente tras el nacimiento de un hijo discapacitado y no se rompa su equilibrio, todos sus miembros tendrán que recibir apoyo y será positivo que éstos se reúnan periódicamente con otras familias que compartan su situación. Expresando sentimientos, compartiendo experiencias o escuchando problemas similares a los suyos, conseguirán disminuir el estrés y la ansiedad que les produce tener en casa un familiar con discapacidad intelectual.

-        La comunicación padres e hijos dentro de la familia aumentará la cohesión familiar y solucionará problemas de envidia o celos que surjan entre los hermanos por el trato preferencial que se le está dando al hijo discapacitado.

NECESIDADES DE LOS HERMANOS

A.- Necesidad de información sobre la discapacidad intelectual:

-        Necesitan saber la causa y el pronóstico de la discapacidad de su hermano (por qué mi hermano es discapacitado?, ¿podrá curarse?... Todas estas preguntas reflejan sus inquietudes. Los padres pueden pensar que es mejor que no conozcan toda la verdad, sin embargo, esa falta de información puede tener consecuencias negativas como el aumento del estrés y el desarrollo de atribuciones o ideas erróneas.

B.- Necesidad de saber qué tipo de sentimientos tiene su hermano discapacitado:

-        Parece difícil creer que alguien pueda pensar que los niños con discapacidad intelectual no tienen sentimientos, pero si este tema es desconocido para ellos, no es raro que surjan dudas de este tipo aunque parezcan disparatadas.

-        Los hermanos necesitan saber: ¿me conoce mi hermano?, ¿sabe que es discapacitado?, ¿se siente inferior?.

C.- Necesidad de saber cómo pueden ayudar a su hermano y cuáles son los servicios que existen para una mejor atención:

-        ¿Qué profesionales pueden atenderle mejor y cómo ellos pueden colaborar mejor?, ¿Qué puedo hacer para que mi hermano mejore?, ¿qué ayuda especial necesita?, ¿Cómo puedo relacionarme con él?.

D.- Necesidad de saber qué va a pasar con su hermano en el futuro:

-        ¿Qué va a pasar cuando mi hermano sea mayor?, ¿Quién se va a hacer cargo de el en el futuro?, ¿podrá tener un trabajo?.

-        No es positivo que estas preguntas sean un tema tabú en la familia porque aumentará la ansiedad de la familia.

E.- Necesidad de conocer las expectativas que sus padres tienen sobre ellos:

-        En un intento de compensar las carencias de su hijo discapacitado, se vuelcan con los otros hijos para que sean los mejores. Los hermanos necesitan saber ¿qué es lo que mis padres esperan de mi? ¿por qué se comportan así conmigo?.

F.- Necesidad de comunicarse con los padres y conocer sus sentimientos:

-        Es necesario que los niños tengan habilidades para relacionarse con sus padres y resolver los problemas que surjan en casa. La falta de comunicación puede dar lugar a situaciones de confusión.

G.- Necesidad de saber cómo ayudar a los padres:

-        Cuando el niño ya conoce qué es tener un hermano con discapacidad, quiere ayudar y a veces no sabe cómo hacerlo, o no sabe si lo está haciendo bien.

-        Conocer cómo colaborar en casa o cuáles son las tareas que hace falta cubrir son cuestiones que pueden ayudar a restar tensión y estrés familiar.

H.- Necesidad de saber cómo reaccionar ante los amigos:

-        A veces los hermanos no saben explicar a sus amigos lo que es la discapacidad intelectual y todo lo que conlleva tener un hermano discapacitado.

-        Necesitan saber cómo contestar a preguntas que éstos les pueden hacer sobre el tema y tener recursos para reaccionar ante burlas o comentarios que les hagan daño.

 PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN

A.- Programas de apoyo social.

-        Grupos de padres.

-        Talleres de padres.

-        Programa “padre a padre”:

√      Programas con la familia extensa

√      Programas con el sistema extrafamiliar.

√      Programas para padres.

√      Apoyo espiritual.

B.- Programas de entrenamiento para padres.

A.- Programas de apoyo social.

-        La colaboración entre el centro educativo y la familia es fundamental para que exista un buen funcionamiento del hijo en los niveles físico, psicológico y social y para ello es necesario que la familia reciba una ayuda específica.

-        Freixa (1993) establece la siguiente clasificación referida a programas de apoyo social para padres con hijos con discapacidad intelectual:

1.- Grupos de padres.

-        Constituyen una red informal de apoyo cuya perioricidad en sus reuniones viene marcada por las propias necesidades de los padres.

-        Sus principales objetivos son disminuir el estado de ansiedad asociado al cuidado de un hijo con discapacidad intelectual y fomentar el intercambio de información, materiales y experiencias entre personas que viven una situación similar y que son capaces de escuchar de un modo diferente porque comparten el problema.

-        Una de las quejas más frecuentes que realizan los padres es sobre la forma de darles el diagnóstico. La falta de tacto demostrada por el personal médico, hizo que en su día el impacto sufrido al recibir la noticia fuera mayor del que tenía que haber sido.

-        Los padres proponen equipo que cuenten con la presencia de padres con hijos discapacitados cuya misión sea ayudar a los nuevos padres a pasar el mal trago inicial.

-        Es importante el mantenimiento del contacto con los grupos de padres ya que en ocasiones contar un problema al grupo y escuchar lo que otros padres pueden decir al respecto puede dar una nueva perspectiva a la familia.

2.- Talleres de padres

-        Constituyen una red de padres más formal que los grupos de padres.

-        El principal objetivo es proporcionar consejo, formación y orientación para la educación de sus hijos.

-        Algunos de los temas versan sobre la educación del hijo con discapacidad, técnicas de modificación de conducta para los problemas de comportamiento o información sobre los recursos disponibles.

-        Estos talleres son importantes porque dan la oportunidad a los padres de relacionarse con otros padres que tienen los mismos problemas, necesidades e inquietudes.

-        Es necesario saber si el grupo es homogéneo para elaborar material y resolver dudas en función del nivel de conocimiento de sus participantes.

3.- Programa “Padre a padre”.

-        Constituye una mezcla entre los dos anteriores. Los principales objetivos son conseguir la adaptación emocional y afectiva de los padres, proporcionar información sobre los servicios existentes y formarlos en técnicas de asesoramiento.

-        Este programa intenta proporcionar apoyo y comprensión a los padres que participan en él, mediante el contacto directo y cara a cara con otros padres que se encuentran en la misma situación.

-        Antes de comenzar se forma a un grupo de padres voluntarios que serán entrenados para ayudar a los que se vayan incorporando.

B.- Programas de entrenamiento para padres.

-        Estos programas tienen como objetivo formar a los padres en diferentes ámbitos, proporcionándoles información general en tres aspectos principales:

√      Informar sobre la discapacidad intelectual y sus características.

√      Analizar las capacidades y posibilidades personales en relación con las estrategias y métodos de enseñanza adecuados.

√      Proporcionar técnicas de comunicación efectiva que mejoren las relaciones padres e hijos.

A.- PROGRAMAS CENTRADOS EN EL HOGAR

-        Pretender proporcionar a los padres asesoramiento, orientación y formación acerca del modo en que hay que trabajar con niños que tienen discapacidad intelectual.

-        Se trata de un programa intensivo que consigue dar respuesta a muchas de las necesidades familiares e individuales mediante una adecuada evaluación del ambiente familiar.

B.- PROGRAMAS CENTRADOS EN LA ESCUELA.

-        Pretenden dotar a los profesores de todos los recursos necesarios para garantizar una atención personalizada e individualizada para el alumno.

-        Los padres tienen reuniones frecuentes en el centro con los maestros y con otros padres, participando de manera activa en el desarrollo del programa y compartiendo responsabilidades.

C.- PROGRAMAS CENTRADOS EN LOS PADRES COMO MAESTROS.

-        Pretenden variar el rol que los padres ejercen en casa, convirtiéndoles en maestros que desarrollen técnicas y métodos para modificar conductas inadecuadas de los hijos o para mejorar sus habilidades y capacidades.